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FAQ Miastenico

Como adquirir medicamentos pelo SUS?

Consulte a página e siga as orientações. http://www.abrami.org.br/apoio-ao-miastenico/remedios-gratuitos Se ainda tiver alguma dúvida ou dificuldade, envie um e-mail para contato@abrami.org.br

Quais são os sintomas mais comuns de Miastenia Gravis?

- Pálpebras caídas (ptose palpebral); - Visão dupla (diplopia); - Fadiga extrema; - Fraqueza muscular; - Dificuldade para mastigar e engolir; - Voz Anasalada; - Dificuldade para levantar os braços ou subir degraus; - Dificuldade para respirar. Em geral, os sintomas variam de intensidade no decorrer de um mesmo dia e pioram com esforço físico, agitação, infecções e altas temperaturas. O ideal é consultar um médico neurologista, especialista em doenças neuromusculares para confirmar o diagnóstico.

Por que devo me cadastrar?

O cadastro de pessoas com diagnóstico confirmado de miastenia, bem como de profissionais especialistas e ou voluntários que convivem com miastênicos é muito importante. Não há dados estatísticos que retratem a realidade brasileira, uma vez que o sistema de saúde não há centralização de notificações. O cadastro é simples, gratuito e muito importante. Para se cadastrar, há duas opções nos botões: "Sou paciente miastênico" ou "Sou profissional da saúde/Não paciente". Faça sua opção e preencha o formulário. Profissionais de saúde, cuidadores, parentes, amigos ou simplesmente interessados em colaborar com a Abrami, preencherão um formulário bem mais curto. Dessa forma, poderemos saber onde encontrar algum médico, fisioterapeuta, psicólogo ou até mesmo alguém que queira ser um colaborador voluntário. Esse cadastro pode ser feito por qualquer dispositivo eletrônico: celular, computador, notebook ou tablet.

Para que serve a carteirinha da ABRAMI?

Em virtude de miastenia ser uma doença não aparente, a ABRAMI criou esse documento de IDENTIFICAÇÃO do portador Porém, vale ressaltar que é apenas um documento de identificação; não dá direito à gratuidade em transporte, por exemplo. Para saber o que tem direito, acesse a página: http://www.abrami.org.br/apoio-ao-miastenico . Após ter seu cadastro aprovado, o paciente pode baixar um aplicativo no seu smartphone e sua terá sua carteirinha em formato digital totalmente grátis. A carteirinha virtual traz algumas informações importantes como contato em caso de emergência, nome do médico ou local de tratamento, medicamentos em uso e o quais o paciente não deve tomar, alergias, espaço para comunicar falta de medicamento. Para fazer seu cadastro, clique no botão localizado na direita superior da página . Para orientações e mais informações sobre o cadastramento, acesse a página: http://www.abrami.org.br/associacao/como-se-cadastrar.

Paciente com miastenia, mesmo em remissão, é mais vulnerável ao Covid-19?

O novo vírus é mais perigoso para idosos e pessoas com imunidade comprometida. Dessa forma, pacientes com miastenia gravis têm mais motivos para se preocupar do que a maioria, pois além da COVID-19 ser um possível fator de descompensação clínica da miastenia (como são os resfriados e gripe), os miastênicos em sua maior parte fazem uso de imunossupressores, corticoides, e/ou são timectomizados não são necessariamente grupo de risco, mas como não temos dados a respeito, orientamos que ajam como se fossem). Os pacientes com miastenia gravis que não fizeram a cirurgia do timo e que estejam bem controlados sem fazer uso de corticóide (geralmente prednisona, prednisolona ou deflazacorte) e nem de imunossupressores (geralmente azatioprina, ciclosporina, metotrexato, micofenolato, tracrolimus ou rituximabe) devem apenas intensificar as medidas recomendadas para toda a população. Assista ao vídeo com esclarecimentos e orientações a respeito: https://youtu.be/qFu_ScpLBdM

Quais medicamentos devem ser evitados?

A ABRAMI procura atualizar a lista de medicamentos que podem causar algum tipo de dano ou descompensar os pacientes com miastenia. Consulte a listagem completa no link: http://www.abrami.org.br/medicamentos/medicamentos-que-devem-ser-evitados

Como obter a carteirinha impressa?

No momento não temos previsão para disponibilizar a carteirinha de identificação do miastênico na forma impressa. Recomendamos que se faça impressão das telas do aplicativo instalado no seu celular para tê-la em mãos no caso de locais onde não há conexão com internet. É importante imprimir as telas com a descrição dos principais sintomas, seus dados de contato, a lista de medicamentos contra indicados, alergias e medicamentos em uso. Caso a aba tenha muita informação, faça de print de uma um mais telas até completar toda a informação.

Miastênicos podem tomar vacinas?

No canal da Abrami no YouTube e no site há diversos tópicos a respeito. Consulte-os: www.abrami.org.br www.youtube.com/abramivideos

Miastenia é considerada deficiência física?

Quem tem miastenia é considerado deficiente físico devido à paresia (mobilidade reduzida), de acordo com o Artigo 4o do Decreto no 3.298, de 20 de dezembro de 1999: I - deficiência física - alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções. Informações adicionais: DECRETO Nº 5.296 DE 2 DE DEZEMBRO DE 2004: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2004-2006/2004/Decreto/D5296.htm#art70 Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência) http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm#art2%C2%A71

Tenho muitas dúvidas. Onde posso ter informações sobre a doença?

No canal do YouTibe a Abrami disponibiliza alguns vídeos, com temas diversos, incluindo orientações de médicos, profissionais multidisciplinares especializados em miastenia e as algumas reuniões com associados. Assista em: http://www.youtube.com/abramivideos